Elaine Veiga Guimarães, mãe do pequeno Enzo Veiga Guimarães, contou com tristeza que irá se recordar eternamente do sorriso alegre do filho de 4 anos. “Eu vou lembrar dele como um menino alegre, carinhoso, que me chamava ‘mamãe’ sempre, brigão também. Vou me lembrar para sempre do sorriso lindo dele.” 

O menino teve alta do Hospital das Clínicas e aguardava o transplante de medula óssea com a família, em um hotel na Savassi, na região Centro-Sul de Belo Horizonte. A mãe contou que acordou de manhã e já o encontrou sem vida. A dor da família, agora, é imensurável: há um ano, a irmã de Enzo, Antonella, morreu em decorrência da mesma doença. “Eu creio que ele foi ao encontro da irmã, e eu também vou encontrar meus meninos um dia”, disse a mãe.

Elaine ainda se pergunta se houve demora para a realização do procedimento médico. O Hospital das Clínicas da UFMG, istrado pela Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh), lamenta profundamente a perda do paciente Enzo e se solidariza com sua família e amigos. Em respeito às leis de proteção de dados pessoais, a instituição não divulga dados de pacientes. 

Conforme a unidade de saúde, há 43 dias foram identificados doadores compatíveis com o paciente em banco de doadores do Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea (Redome). O paciente se encontrava em tratamento preparatório para reunir condições clínicas de se submeter ao transplante, agendado pelo Redome, para o início do mês de julho.

É importante ressaltar que, há 4 anos, a triagem da doença rara que acometeu Enzo não era coberta pelo Teste do Pezinho, o que levou ao diagnóstico tardio. Com a recente ampliação da Triagem Neonatal já é possível detectar essa doença nos primeiros dias de vida das crianças com essa condição e tratá-las imediatamente, o que potencializa a chance de cura.

Relembre o caso

O menino, que era de Nepomuceno, no Sul de Minas Gerais, foi diagnosticado com deficiência de purina-nucleosídeo fosforilase, uma condição raríssima que causa imunodeficiência e problemas neurológicos. Foi essa mesma enfermidade que matou a irmã dele, Antonella, com apenas 1 ano e 8 meses, no ano ado.

Enzo, assim como a irmã Antonella, apresentou sintomas de gripe que não avam com medicamentos. Com o tempo, ele sofreu perda de coordenação motora e ou a se alimentar por sonda.
Exames genéticos trouxeram à tona a enfermidade do menino. A única chance de salvar a criança seria por meio do transplante de medula óssea, que deveria ser feito nas semanas seguintes.

A doença é tão rara que, no Brasil, há menos de 30 casos registrados. Nos Estados Unidos, são cerca de 100.