No fim de 2024, com apenas quatro anos de idade, Júlia Pontes Teixeira Domingues, conhecida como Julinha, foi diagnosticada com a Doença de Batten. Também chamada de ⁠Lipofuacinose Ceroide Neuroral, é uma enfermidade genética rara e neurodegenerativa que afeta crianças pequenas. É hereditária e causada por mutações genéticas que afetam a produção de proteínas essenciais para o funcionamento dos neurônios, levando à perda progressiva de habilidades motoras e cognitivas.

Desde a descoberta da doença, Alan Santos e Fernanda Pontes, pais de Julinha, que moram em São Domingos do Prata, na região do Médio Piracicaba, têm travado uma batalha diária para arrecadar os fundos necessários para o tratamento. Com a campanha "Salve a Julinha", a família tem organizado eventos beneficentes, rifas e há mais de seis meses dedica todo o seu tempo a divulgar a campanha. Até o momento, foram levantados R$ 12 milhões dos R$ 18 milhões.

"O diagnóstico veio no final de 2024, depois que notamos que a Julinha estava regredindo em habilidades que ela já havia conquistado, como falo, equilíbrio, coordenação motora. O processo foi longo, até que veio o diagnóstico, doença de Batem, e junto com ele, uma realidade dura. Ela vai perdendo todas as funções, até entrar em estado vegetativo e falece por volta da adolescência", afirma Fernanda Pontes.

Os primeiros sintomas geralmente surgem entre os dois e quatro anos de idade, incluindo atraso no desenvolvimento, dificuldades motoras e convulsões. Com o tempo, a condição progride, causando perda da capacidade de falar, andar e enxergar. O diagnóstico precoce é fundamental para que as crianças tenham o a terapias paliativas e e especializado, melhorando sua qualidade de vida. 

E nesta quinta-feira, dia 9 de junho, Dia Internacional da Doença de Batten, a história de Julinha ganha ainda mais força, destacando a urgência de ampliar a conscientização sobre essa condição rara e dar visibilidade à luta de milhares de famílias. 

"Queremos aproveitar essa data para pedir algo muito importante. Ajude-nos a dar visibilidade a essa causa, para que mais pessoas conheçam e sejam feitos mais estudos. Estudos e pesquisa sobre essa doença, que é ultra rara. Quanto mais pessoas souberem, mais vidas podem ser salvas no futuro, inclusive a da Julinha", completou.

A psicóloga Rosana Marques atua na escola onde Julinha estuda e, no ano ado, identificou, juntamente com o corpo pedagógico da instituição, alguns comportamentos que demandavam atenção. Os pais, Alan e Fernanda, foram comunicados e também trouxeram algumas situações observadas no dia a dia da criança. Ao longo de todo o período, Julinha ou por uma série de exames, que confirmaram o diagnóstico. 

“A campanha ‘Salve a Julinha’ é sobre amor e presença, mas, sobretudo, sobre ciência, responsabilidade e mobilização. É a possibilidade de garantir a Julinha o direito de continuar lutando e vivendo com dignidade e esperança. Julinha me ensina o que nenhum nível de psicologia poderia me ensinar. Então, é uma forma de que eu consiga ajudar, pelo menos minimamente, a proporcionar qualidade de vida e apoio emocional”, afirma Rosana.

Como ajudar a Julinha  1r1m72

Para conhecer mais sobre a história de Julinha e saber como ajudar, e o Instagram da campanha ou então o site oficial.